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Wenn die Sinne rebellieren ...

Berührung und Tasten - Verarbeitung von taktilen Reizen

Zu den äußeren Merkmalen des Autismus gehören zum Beispiel abnormale Kontaktversuche (dem Gegenüber wird bei Begrüßung ins Gesicht gegriffen) bzw. Ablehnung jedes Körperkontaktes bzw. jeder Berührung. Und wer nicht Gefahr laufen will, doch berührt zu werden, der zieht sich zurück-

Einen Erklärungsansatz hierfür liefern Störungen in der Verarbeitung von taktilen Reizen, auch Störungen im Tastsinn genannt. Dabei muss eigentlich differenziert werden, denn Tastsinn kann das Empfinden an der Hautoberfläche (wenn ich berührt werde) als auch das Tiefenempfinden (Druck spüren, aber auch, wenn ich Gegenstände greife) bedeuten. Ich habe mich daher entschieden, von der Verarbeitung von taktilen Reizen zu sprechen. Dabei kann bei vielen Kindern die Besonderheit auftreten, dass sie in einem Bereich über- und in dem anderen unterempfindlich sind.

Jede Berührung an der Hautoberfläche wird so massiv wahrgenommen, als hätte man einen Sonnenbrand; dagegen fühlen sie ihre Gliedmaßen (die Arme und/oder die Beine) so, als wären sie taub. Wenn Kinder sich gegen Berührungen massiv wehren, wenn sie sich gerne ausziehen und sich gegen das Tragen von rauen oder engen Kleidungsstücken wehren, dann ist dies ein starkes Indiz, dass das Kind jede Berührung an der Hautoberfläche übermäßig stark empfindet. Sie bevorzugen weiches oder pelzartiges Spielzeug und streicheln oder kitzeln ihren Körper damit.

Große Verdienste dafür, dass wir heute diesbezüglich mehr Erkenntnisse haben, hat sich Amerikanerin Temple Grandin (geboren 1947 in Boston) erworben. Grandin ist ebenfalls Aspger-Autistin. Wikipedia nennt sie die führende US-amerikanische Spezialistin für den Entwurf von Anlagen für die kommerzielle Viehhaltung. Sie ist Dozentin für Tierwissenschaften an der Colorado State University in Fort Collins. Im Jahr 2010 wurde ihr Leben unter dem Titel „Du gehst nicht allein“ (Originaltitel: Temple Grandin) mit Claire Danes in der Hauptrolle für HBO verfilmt. Auch sie hat zahlreiche Bücher verfasst, wo sie ihre Wahrnehmungen beschreibt. Aus dem bereits erwähnten Buch „Thinking in Pictures“ (In Bildern denken) stammen die nachfolgenden Zitate. Aber Grandin hat sich deshalb einen Namen gemacht, weil sie für sich eine Erfindung gemacht hat, die Aufschluss darüber gibt, dass die Störungen vielleicht nicht heilbar, aber immerhin therapierbar sind, was für die Betroffenen immerhin eine große Erleichterung darstellt.

Temple Grandin ist die Erfinderin einer Maschine, welche sie squeeze machine (zu Deutsch: Druck- oder Quetsch-Maschine) nannte. Damit hatte sie nicht nur sich als auch vielen autistisch Behinderten etwas Gutes getan, sondern dies war auch der Grundstein für ihren beruflichen Erfolg. In dem Buch „Ich sehe die Welt wie ein frohes Tier“ (Ullstein, München 2005) berichtet sie ab Seite 13 von einer Zufallsentdeckung, die sie als Jugendliche gemacht hatte. Aufgewachsen in einem Gebiet, wo viele Rinder gezüchtet werden, sah sie eine Vorrichtung, in der ein Rind für den Impfvorgang kurzfristig maschinell festgehalten wurde. Dies beschreibt sie dann so:

„Ich war völlig fasziniert von dem Anblick der in diese Maschine gepferchten Tiere. Man sollte meinen, dass die Rinder panisch reagieren, wenn sie so in die Zange genommen werden, doch das Gegenteil ist der Fall. Sie werden plötzlich ganz ruhig. Das ist gar nicht so unlogisch, wenn man bedenkt, dass starker Druck äußerst beruhigend wirkt. Aus demselben Grund empfinden wir auch Massagen als angenehm. Der Fang- und Behandlungsstand gibt den Rindern höchstwahrscheinlich das Gefühl, das sonst nur Neugeborene haben, wenn man sie wickelt. Oder Taucher unter Wasser. Sie mögen das.

Noch während ich die Rinder betrachtete, wurde mir klar, dass ich auch so was brauchte. Als ich im Herbst auf das Internat zurückkehrte, half mir ein Lehrer, für mich einen „Behandlungsstand“ zu bauen. Ich kaufte mir einen Kompressor und benutzte Sperrholzplatten für die V-Struktur. Die so entstandene squeeze machine funktionierte tadellos. Wenn ich in meine squeeze machine ging, beruhigte ich mich sofort. Ich benutze sie heute noch. Dank ihr und der Pferde überlebte ich die Pubertät.“


In einer TV-Reportage habe ich einmal gesehen, wie das funktioniert. Man stelle sich eine gepolsterte Massagebank vor, auf die man sich legen kann, nur dass diese Massagebank noch links und rechts zwei ebenfalls gepolsterte Teile hat, diese senkrecht zu Liegefläche verlaufen, also wie zwei Seitenwände. Temple Grandin legte sich bäuchlings drauf und nahm die Steuereinrichtung in die Hand. Mithilfe einer Hydraulik fuhren nun die beiden Seitenwände zur Mitte und quetschten ihren Körper damit von links und rechts kommend regelrecht ein. Mit der vorhandenen Steuereinrichtung konnte sie den Druck kontrollieren, konnte also den Vorgang stoppen, sobald es schmerzhaft geworden war und konnte notfalls den Druck wieder ein Stück weit lindern.

Ich erinnere mich an die 1990er Jahre, wo eine Therapieform für großes Aufsehen, aber auch für große Diskussionen sorgte. Ich spreche von der von Jirina Prekop in Deutschland bekannt gemachten Festhaltetherapie, die als eine Form der Psychotherapie beschrieben wurde. Gerade bei autistisch behinderten Kindern sollte durch intensives, aber aggressionsfreies Festhalten Bindungsstörungen zwischen Eltern und Kind aufgelöst werden. Während diese heftig diskutierte Therapie bei den einen als Misshandlung von Schutzbefohlenen (immerhin ein Straftatbestand) galt, so schwörten manche Eltern regelrecht darauf. Ich war auch einer der Gegner dieser Therapieform, weil ich mir den Schuh nicht anziehen wollte, dass zwischen mir und meinem Sohn eine Bindungsstörung überhaupt existieren würde. Außerdem musste Autismus doch komplexer sein, als dass man ihn einfach „wegdrücken“ könne. Aber gut, manche Eltern waren davon begeistert und sprachen von gewissen Erfolgen, was ich eigentlich nicht glauben konnte, auch wenn ich nicht explizit meine Zweifel zum Ausdruck brachte.

Als ich dann den ersten Artikel von Temple Grandin im Internet gefunden und ins Deutsche übersetzt hatte, da wurde mir klar, was die Festhaltetherapie für einen Sinn machen könne. Aber ein anlassunabhängiges Festhalten hielt ich damals und halte ich heute noch für Unsinn. Aber es kamen recht bald Situationen, wo ich es mit meinem Sohn ausprobieren konnte. Er war damals noch ein zarter Junge und ich versuchte, den Druck so gut als möglich zu regulieren, damit er die Handlung nicht als Gewalt empfinden würde. Auch heute noch, wo aus ihm ein „Bär von einem Mann“ geworden ist, gibt es immer noch Situationen, wo ich ihn damit beruhigen kann, auch wenn ich ihm zwischenzeitlich körperlich unterlegen bin. Ich kann daher die Empfehlung, das Kind in bestimmten Situationen „sanft zu drücken“ (eigentlich ein Widerspruch in sich, aber besser kann ich dies nicht formulieren), nach wie vor aussprechen. Aber machen sie es therapeutisch, sprich ohne aggressive Emotionen. Machen sie es so, dass sie zum Ausdruck bringen, dass sie helfen wollen. Und sprechen Sie vor allem ganz leise mit ihm, um ihm den Vorgang zu erklären. Ich habe damit gute Erfahrungen gemacht.

Doch zurück zu Temple Grandin. Um zu verstehen, warum sie ihre Quetsch-Maschine überhaupt erfunden hat, muss ich zitieren, was sie über ihre Wahrnehmung selbst geschrieben hat:

"Ich flüchtete, wenn Leute versuchten, mich zu umarmen, weil eine Umarmung eine überwältigende Flutwelle an Stimulationen durch meinen Körper sandte. Ich wollte das angenehme Gefühl, gehalten zu werden, fühlen, aber dann, wenn jemand mich hielt, war der Effekt auf mein Nervensystem überwältigend. Ich war ständig bemüht, Annäherungen zu vermeiden, aber nicht Ärger oder Angst, sondern die Wahrnehmungsüberempfindlichkeit verursachte die Blockade."

Zunächst fällt ein scheinbarer Widerspruch auf: Auf der einen Seite findet sie Umarmungen als unangenehm, auf der anderen Seite verschafft sie sich maschinell immer wieder welche. Der Widerspruch löst sich dahingehend auf, dass die Umarmung durch den Menschen nur kurzfristiger Natur ist und danach einen autistisch behinderten Menschen zurück lässt, der jetzt mit den vielen Reizen klar kommen muss. Vermutlich löst die Maschine zu Beginn das gleiche aus, aber da der Reiz bleibt, tritt offenbar eine Gewöhnung ein und das Empfinden wird geringer. Anscheinend löscht dieser Reiz nach und nach die anderen Reize, die vorher gestört haben und die Person wird zunehmend ruhiger.

Nochmals zurück zu Temple Grandin und ihrer beruflichen Laufbahn: Sie hatte beobachtet, dass Schlachtvieh mitunter sehr unruhig war. Um den Rindern ihren letzten Gang zu erleichtern, aber vor allem, um immer wieder aufgetretene Unfälle möglichst zu reduzieren, entwickelte sie für die Rinder eine Vorrichtung, in die sie getrieben wurden und die links und rechts Wände hatte, die sich immer mehr verengten, bis das Tier jeweils links und rechts Kontakt mit der Wand hatte und dadurch ein Druck auf das Tier ausgeübt wurde, also sozusagen eine „Quetsch-Maschine“ für Rinder. Der Erfolg war der, dass die Tiere zunehmend ruhiger geworden waren, je enger der Gang wurde.

Wenn autistisch behinderte Kinder sich mit Vorliebe ausziehen, dann kann das daran liegen, dass sie überempfindlich gegenüber taktilen Reizen auf der Hautoberfläche sind. Andere hingegen lieben viel zu enge Kleider bzw. Unterwäsche. Es ist durchaus vorstellbar, dass auch diese diesbezüglich überempfindlich sind, aber die enge Unterwäsche ähnliche positive Eigenschaften wie die der „Quetsch-Maschine“ hat. Wenn Sie das Gefühl haben, dass ihr Kind überempfindlich gegenüber taktilen Reizen auf der Hautoberfläche ist, dann stellen Sie sich einfach vor, was sie tun würden, wenn Sie sich einen starken Sonnenbrand eingefangen hätten. Sie würden auf keinen Fall einen rauen Pullover anziehen.

Aber gerade gegen die Überempfindlichkeit für taktile Reize auf der Hautoberfläche kann man therapeutisch vorgehen. Delacato hat bei seinen Konsultationen Eltern von Kindern, bei denen dieser Umstand festgestellt wurde, Heimprogramme erstellt, die am Anfang zweimal täglich absolviert werden musste. Bei den Kindern, wo die Heimprogramme konsequent durchgeführt wurden, waren alsbald Besserungen zu erkennen. Dabei waren diese Programme nicht schwer durchzuführen, was das nachfolgende Beispiel beweist:

Jeweils ein bis zwei Minuten erhält das Kind zuerst Reize mit einem Föhn, dann mit einem Vibrator oder Massagegerät, dann mit einem rauen Tuch und schließlich eine in die Tiefe gehende Massage. Zunge, Mund und Zähne sollen ebenfalls gerieben, stimuliert werden, wobei sich eine in der Drogerie erhältliche Baby-Zahnbürste (ein Überzug für den Zeigefinder aus Gummi, der mit Noppen versehen ist) besonders gut eignet. Bewährt hat sich auch das Abklopfen des Gesichts mit dem Zeigefinger. In Apotheken ist zudem ein spezieller Roller erhältlich, der die Haut sanft, aber nachhaltig massiert. Sie dürfen dabei ruhig kreativ werden, denn wichtig, dass in kurzen Intervallen eine Vielfalt von verschiedenen Reizen angeboten werden.

Wichtig ist auch, dass diese Massagen regelmäßig durchgeführt werden. Alle 2 Tage bringt gar nichts oder kaum etwas, weshalb das Programm zumindest am Anfang sogar zweimal am Tag durchgeführt werden sollte. Soweit ich Delacato noch richtig in Erinnerung habe, gestattete er am Sonntag einen freien Tag. Trotzdem können solche Heimprogramme mit der Zeit sehr anstrengend werden. Wenn es ihnen gelingt, eine fremde Person zu finden, die die Programme mit ihrem Kind durchführen kann, dann kann ich dazu nur anraten. Auch habe ich die Erfahrung gemacht, dass man Unterstützung nur dann bekommt, wenn man auch danach sucht. Sie erinnern sich, was ich über unseren Sohn geschrieben hatte, bevor wir Delacato kennen gelernt hatten: Selbst im G-Sonderschulkindergarten lag er einfach nur rum. Als wir dann mit den Heimprogrammen kamen, die auch vormittags absolviert werden sollten, da hatte er recht bald einen Zivi, der das Programm am Vormittag mit ihm absolvierte. Und recht bald darauf waren auch die Erzieherinnen davon begeistert, weil sie die Wirkung der Programme selbst beobachten konnten.

Es ist die Vielfalt als auch die Reihenfolge von leichten bis deutlich spürbaren Reizen, die den Erfolg bringen. Anhand der Beschreibung haben Sie sicherlich schon erkannt, dass es mit ganz leichten Reizen wie dem Luftstrom eines Föhns losgeht und mit einer richtigen Kurzmassage endet. Und möglichst kurz (höchstens ein bis zwei Minuten) sollen die Einheiten sein, damit eine schnellere Gewöhnung an den Reiz trainiert wird, denn der Erfolg dieser Programme ist sicherlich darin zu sehen, dass das (gestörte) Nervensystem kontinuierlich trainiert wird und sich wie bei einem Sportler oder einem Musiker das tägliche Training bzw. das täglich Üben offenbar auszahlt.

Es gibt aber offenbar noch einen anderen Effekt: Allein schon durch das Training der Wahrnehmung der taktilen Reize kann beobachtet werden, dass sich offenbar auch die Verarbeitung anderer Sinnesreize positiv verändern.

Delacatos Heimprogramme hatten jedoch einen entscheidenden Nachteil: In der Länge liegt die Last. Wie bereits erwähnt, können solche Heimprogramme mit der Zeit sehr anstrengend werden. Dann macht man die ersten Pausen, weil andere Dinge wichtiger sind. Oder man wird mit der Zeit einfach erschöpft, bevor man die Programme dann ganz aufgibt, weil ein bis zweimal die Woche der Effekt einfach ausbleibt bzw. kaum spürbar ist. Wenn das Kind schwerbehindert ist, was bei Autismus regelmäßig der Fall ist, dann stehen ihm Leistungen der Eingliederungshilfe zur Verfügung, die in den Sozialgesetzbüchern geregelt ist. Hier können Sie beispielweise ein Budget zur Bezahlung einer Person erlangen, die die Programme mit ihrem Kind durchführt. Aber man wird Ihnen diese Hilfe nicht aufdrängen und vielleicht müssen Sie auch dafür erst einmal kämpfen. Gut ist es, wenn Sie sich dafür Verbündete suchen, die sie bei ihren Anträgen fachlich beraten und unterstützen können wie zum Beispiel Ergotherapeuten. „Sensorische Integrationstherapie“ ist ein anerkannter Bestandteil der Ergotherapie. Wenn Sie diesen Begriff in einer Suchmaschine eingeben, dann werden Sie neben zahlreichen Ergebnissen, wo die Therapieform näher beschrieben ist, auch Adressen von Therapeuten bekommen, die diese Therapie anbieten.

Delacatos Heimprogramme waren im Grunde nichts anderes als sie eben erwähnte „Sensorische Integrationstherapie“. „Prima“, werden Sie jetzt vielleicht denken, „dann suche ich einfach einen Ergotherapeuten für mein Kind, der die Therapie durchführt“. Tun Sie das unbedingt, weil die darauf spezialisierte Ergotherapeutin oder der darauf spezialisierte Ergotherapeut ihnen nicht nur qualifizierte Vorschläge machen kann, was Ihrem Kind gut tun kann, sondern es werden dort auch spezielle Hilfsmittel eingesetzt, um den Erfolg zu steigern. Und schließlich geht es auch darum einen therapeutischen Befund zu erstellen und damit den Kinderarzt zu unterstützen.

Die Kontaktaufnahme mit einer Ergotherapeutischen Praxis kann ich nur empfehlen. Aber bitte beachten Sie, dass es mit ein oder zwei Stunden Ergotherapie in der Woche nicht getan ist. Sie werden das später bereuen, wenn für Ihr Kind bereits wertvolle Zeit nutzlos verstrichen ist. So gehört zum Beispiel die Verhaltenstherapie zu den anerkannten Therapieverfahren für autistisch Behinderte. Aus meiner Sicht sind jedoch ein bis zwei Sitzungen pro Woche absolut nutzlos, wenn die Ergebnisse aus den Sitzungen nicht täglich zuhause wiederholt werden. In den USA wurden mit der Verhaltenstherapie große Erfolge gefeiert, aber die Kinder erhielten bis zu 40 Stunden Therapie in der Woche. Dabei will ich keinesfalls die Mindestanzahl an Therapiestunden festschreiben, weil ich das gar nicht kann und weil dies sicherlich von der individuellen Situation des Kindes abhängig ist.

Aber Sie werden doch den gravierenden Unterschied selbst feststellen. Wer sportlich große Ziele hat, der wird diese doch nicht dadurch erreichen, dass er einmal in der Woche am Schulsport teilnimmt. Nein, hier ist tägliches Training gefragt und in manchen Bereichen sogar mehrfach am Tag. Nur so wird aus dem Talent eine große Sportlerin bzw. ein großer Sportler. Oder denken Sie daran, wie lange Berufsmusiker trotz ihres in die Wiege gelegten Talents täglich üben, um Perfektion zu erlangen. Ähnlich verhält es sich beim autistisch behinderten Kind, nur mit umgekehrten Vorzeichen. Es muss versucht werden, dass es ein Normalmaß erreicht, aber es startet eben nicht wie ein gesundes Kind bei Null, sondern bei einem großen Minuswert. Das Training der Wahrnehmungsverarbeitung bei einem autistisch behinderten Kind ist daher mit dem eines Sportlers oder Musikers zu vergleichen. Und wie bei diesen, sind auch beim autistisch behinderten Kind die frühen Jahre sehr, sehr wichtig, weil sich das Kind in dieser Zeit entscheidend entwickelt.

Vielleicht werden jetzt manche denken: „Soll man so einen Drill dem sowieso behinderten Kind antun?“ Ich sage ja, weil man ihm dabei hilft. Das Kind wird mit Programmen wie Delacatos Heimprogrammen oder welchen aus dem Bereich der Ergotherapie nicht dressiert, sondern seine Störungen werden gelindert, sodass es seine Entwicklungschancen besser nutzen kann. Aber es gibt auch ganz schwerwiegende Fälle, wo solche Maßnahmen einfach alternativlos sind:

Wenn Kinder sich selbst verletzen, schlagen, beißen oder fortwährend wunde Stellen berühren (z.B. eine Schnitt- oder eine Schürfwunde), so dass diese nicht heilen können, dann ist dies ein großes Indiz dafür, das sie im Tiefenempfinden fast nichts spüren. Bei ernsthaften Verletzungen weinen diese Kinder auch nicht oder nur selten. Sie scheinen auch diesbezüglich kein Schmerzempfinden zu haben und laufen im Winter barfuss durch den Garten.

Es sind aber oftmals die gleichen Kinder, die jede Berührung zu vermeiden versuchen und die hinsichtlich der taktilen Reize auf der Haut augenscheinlich überempfindlich sind. Genau das macht die Sache so kompliziert. Wir alle kennen das Gefühl, wenn einem einmal der Arm oder ein Bein "eingeschlafen" ist. Deshalb ist es unsinnig, dem Kind selbstverletzendes Verhalten durch Erziehungsmaßnahmen abzugewöhnen wollen. Eine kurze, aber tiefgehende Massage kann hier vielmehr bewirken, vor allem, wenn sie regelmäßig durchgeführt wird. Aus Zeugnissen von Betroffenen wissen wir, dass diese Störungen auch nicht jeden Tag gleich stark empfunden werden. Deshalb ist es umso wichtiger, das Kind immer zu beobachten.

Indizien für „weißes Rauschen“ oder „weißes Geräusch“ im Tastsinn sind, wenn sich Kinder häufig kratzen, als hätten sie einen Körperausschlag oder Mückenstiche. Oftmals bekommen sie Verzweiflungsausbrüche, bei denen sie sich selbst oder andere schlagen. Auch hier kann eine Massage Wunder bewirken. Ich möchte zum Abschluss Dietmar Zöller, einen ebenfalls autistisch behinderten Menschen zitieren. Er ist Autor des bereits 1992 erschienenen Buch „Ich gebe nicht auf. Aufzeichnungen und Briefe eines autistischen jungen Mannes, der versucht, sich der Welt zu öffnen.“

"Ich habe es immer sehr geliebt, wenn man mich fest angepackt hat. Irgendwann habe ich dann gemerkt, dass ich mir solche angenehmen Gefühle auch selbst verschaffen kann, in dem ich mir z.B. auf die Nase haue. [...] Die Stimulation mit dem Massagegerät hat mir eine Menge gebracht. Ich habe das Gefühl, dass mein ganzer Körper wichtiger wurde, weil ich ihn differenzierter wahrnehme. [...] Wenn ich zuviel Stimulation bekomme, spielen aber die Nerven anschließend verrückt und es kann passieren, dass ich meine Hände gar nicht mehr kontrollieren kann.“